Das Leben im Alltag mit Multipler Sklerose

Multiple Sklerose ist eine schwere Autoimmunerkrankung. Wie fühlt es sich an, ein Leben mit MS zu erleben? Was beschäftigt die Betroffenen, welche Probleme gibt es? Was hilft? Diesen Fragen wollen wir hier nachgehen.

Die erste und wichtigste Information ist, dass die MS individuell unterschiedlich verläuft. Etwa zweieinhalb Millionen Betroffene sind weltweit betroffen, in Deutschland leben etwa 100.000 Menschen mit MS. Die Multiple Sklerose kann in jungen Jahren, aber auch im fortgeschrittenen Alter auftreten.

Manchmal verläuft die MS rasant, manchmal schleichend. Sie ist im Verlauf unumkehrbar und tritt meist in Schüben auf. Eine Heilungschance gibt es bisher nicht. Unterschieden werden drei MS-Formen:

• die schubförmig remittierende MS (RRMS)
• die sekundär fortschreitende bzw. progrediente MS (SPMS)
• und die primär progrediente MS (PPMS).

Eine akute MS wird durch neue Schübe, fortschreitende Symptomatiken und neu eintretende Beeinträchtigungen definiert. Sind gerade keine Schübe zu vermelden, ruht die Erkrankung bis zum nächsten akuten Schub.

Die beiden progredienten Formen kennzeichnen einen schweren Krankheitsverlauf mit schleichender Verschlechterung auch zwischen den Schüben. Eine MS schränkt das Leben der Betroffenen zunehmend ein.

Tipp: Ein guten Überblick über das Leben im Alltag mit MS und vielen weiterführenden Informationen bietet die Seite MS-Krankheit.de

Auslöser und Folgen der Erkrankung

Die Auslöser der MS-Erkrankung sind bisher nicht bekannt. Genetische Faktoren scheinen eine gewisse Rolle zu spielen. Schwermetalle wie Amalgam oder Blei im Blut oder auf Organebene könnten einen Beitrag geleistet haben.

Als Resultat noch unbekannter Auslöser-Effekte verursacht eine Fehlfunktion des Immunsystems chronische Entzündungen und Zerstörungen an den Nervenfasern im Rückenmark und im Gehirn.

Infolge der chronisch-entzündlichen Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS) erleben die Betroffenen Symptome wie Gang- und Gleichgewichtsstörungen, Lähmungen, Erschöpfung, Kraftlosigkeit, Empfindungsstörungen, schmerzhafte Sehstörungen – etwa Doppelbilder – oder Spastiken.

Die Funktionen von Blase und Darm können ebenfalls beeinträchtigt sein. Heilbar ist diese Erkrankung nicht. Heutzutage kann die Medizin den Krankheitsverlauf jedoch medikamentös kontrollieren, um die Symptome abzumildern. Viele MS-Betroffene erreichen Studien zufolge ein Lebensalter zwischen 72 und 77 Jahren.

Die Behandlung von MS ist individuell

Die MS-Behandlung dient vor allem der Verbesserung der Lebensqualität und der Linderung akuter Beschwerden. Akute Schübe können durch medikamentöse Immunsuppression oder Kortison-Präparate unterdrückt werden.

Der Krankheitsverlauf ist nicht wirklich vorhersehbar. Manchmal erfolgen schnell hintereinander entzündliche Krankheitsschübe, manchmal ermöglichen stabilisierende Medikamente ein weitgehend normales Leben. Bei jedem MS-Betroffenen verläuft die Erkrankung anders.

In der Regel treten die meisten MS-Betroffenen nach etwa 20 Jahren in ein neues Erkrankungsstadium ein. Von diesem Zeitpunkt an verschlechtert sich der Gesundheitszustand schleichend, aber kontinuierlich. Ein Rollator oder ein Rollstuhl werden benötigt. Manche Betroffenen werden dauerhaft bettlägerig.

Eine MS-Erkrankung erfordert neben Selbstfürsorge auch die regelmäßige Einnahme der verordneten Medikamente und viel Selbstdisziplin. Neben einer Kortisonpulstherapie stehen die Plasmapherese oder immunologischen Therapieansätze im Fokus der Behandlung.

Zum Stressabbau können MS-Patienten moderate Sportarten wie Gymnastik oder Schwimmen betreiben, gegebenenfalls Rollstuhlsport. Sie können mittels Physiotherapie oder Massagen Verspannungen und Schmerzen lindern.

Eine Ernährungsweise, die auf tierische Fette verzichtet, unterstützt das Wohlbefinden. Die in tierischen Zutaten MS-enthaltene Arachidonsäure verschlimmert die entzündlichen MS-Prozesse.

Was geht im Alltag, was auf keinen Fall?

Angesichts fortschreitender MS-Symptome wird es immer schwerer, seinen Beruf auszuüben, wenn im Unternehmen keine Rücksichten auf die Erkrankungsschübe genommen werden kann. Konzentrations- und Gedächtnisstörungen sowie erschlagende Erschöpfung, Spastiken und Blasenfunktionsstörungen erschweren den Alltag.

Stimmungsschwankungen, Verzweiflung, Ängste oder Depressionen sind eine häufige Folge der MS. Es droht eine zunehmende Isolation, wenn die Betroffenen sich zurückziehen statt Anschluss an Selbsthilfe- oder Sportgruppen für behinderte Menschen zu suchen.

Eine MS-Betroffene kann zwar problemlos Kinder bekommen. Diese haben jedoch ein höheres Risiko, ebenfalls an MS zu erkranken. Das Risiko ist etwa dreimal höher als bei gesunden Müttern. Daher verzichten viele Betroffene darauf, Nachwuchs in die Welt zu setzen.

Menschen mit Multipler Sklerose können aber in den Urlaub fliegen, solange sie heiße Länder meiden. Unter Einfluss von Hitze kann es zu schlimmeren MS-Symptomen kommen. MS-Betroffene können außerdem selbst Auto fahren, solange Spastiken oder Sehstörungen sie nicht dabei behindern.

Wenn ein MS-Betroffener sich tätowieren lassen möchte, ist das normalerweise kein Problem. Wichtig ist aber, ein seriöses Tattoo-Studio aufzusuchen, in dem die Hygienevorschriften wichtig genommen werden. Es dürfen beim Tätowieren keine Infektionen entstehen.

Meist wird angeraten, den Neurologen zu diesem Thema zu befragen. Der Knackpunkt ist, dass das Tätowieren den Körper stresst. Das hat bei MS-Betroffenen Folgen. Es kann Schübe triggern. Daher sollten gegebenenfalls keine großflächigen Tattoo-Motive gewählt werden, sondern lieber kleine, die den Körper weniger stressen.

Umgang mit anderen Erkrankungen und häufigste Todesursache

Patienten mit Multipler Sklerose sollten sich auf jedem Fall impfen lassen, wenn es keine speziellen Gründe gibt, die dagegen sprechen. Generell lösen Impfungen gegen Grippe oder Corona keine MS-Schübe aus.

Hingegen kann es als gesichert angesehen werden, dass die genannten Erkrankungen bei MS-Betroffenen schwere Verläufe oder Lungenentzündungen begünstigen können, weil das Immunsystem ohnehin zu Fehlfunktionen neigt.

Nicht impfen lassen sollte man sich als MS-Patient jedoch bei irgendwelchen Entzündungsanzeichen, bei Anzeichen einer beginnenden Erkältung, bei einem akuten Herpes-Ausbruch oder mitten in einem akuten MS-Schub.

Bei ungewöhnlichen oder neuen Symptomen sollte man umgehend seinen behandelnden Arzt aufsuchen. Insbesondere auf Entzündungsanzeichen oder ungewöhnliche Atemprobleme sollte geachtet werden.

MS im Alter und MS als Todesursache

Ältere Menschen leiden oft an diversen Grunderkrankungen. Sie haben Schmerzen durch degenerative Abnutzungserscheinungen. Häufig treten Bluthochdruck, Arterienverkalkung, Diabetes Typ 2 sowie kardiovaskuläre oder rheumatische Erkrankungen auf.

Fakt ist: Auch im fortgeschrittenen Alter können Menschen noch an MS erkranken. Die korrekte Diagnose „Multiple Sklerose“ wird bei älteren Patienten oft erst nach etwa fünfeinhalb Jahren getroffen. Bei jüngeren Patienten dauert es im Schnitt nur dreieinhalb Jahre. Der Grund ist, dass die Grunderkrankungen älterer Patienten die MS-Symptome überlagern.

Zudem wissen viele Menschen nicht, dass auch alte Menschen noch an MS erkranken können. Die ersten MS-Symptome ähneln anderen Erkrankungen, die im Alter gehäuft auftreten. Daher werden Schlafstörungen, Gangstörungen, Harninkontinenz, Ganzkörperschmerz oder Gleichgewichtsprobleme häufig anderen Erkrankungen zugeschrieben. Altersbedingte Grunderkrankungen können überdies zu schwereren MS-Symptomatiken führen.

Ältere Patienten leiden sehr viel stärker unter den MS-Symptomen. Sie können oft nur mühsam ihr gewohntes Leben aufrechterhalten. Die Sturzgefahr ist vor allem durch nächtliches Wasserlassen erhöht. Depressionen sind nicht selten die Folge einer erst spät auftretenden MS-Erkrankung.

Die häufigste MS-Form bei älteren Patienten ist die schubförmig remittierende MS. Diese kann jedoch im Laufe der Zeit in die progrediente MS-Form übergehen. In diesem Fall verläuft die Krankheit heftiger als bei jüngeren MS-Patienten. Es kommt zwar bei älteren MS-Betroffenen nicht zu bedeutend mehr MS-Schüben. Diese verlaufen jedoch oft deutlich schwerer.

Fatal ist auch: Bewährte MS-Medikamente wirken bei alten Patienten nicht so effektiv. Daher ist eine multimodale Therapie meist erfolgreicher als die Standard-Therapie. Therapeutische Module aus Physiotherapie, Ergotherapie, Neuropsychologie und Logopädie sowie eine psychosoziale Betreuung sind meist die bessere Wahl.

Die MS-Erkrankung ist trotzdem meist nicht die Todesursache bei den Betroffenen. Stattdessen werden Atemwegsinfektionen, Lungenentzündungen oder eine unerkannte Sepsis den Betroffenen häufig zum Verhängnis.